Dopo la diagnosi Le conoscenze sulle malattie neuromuscolari hanno avuto un enorme sviluppo negli ultimi vent'anni. Tuttavia vi è ancora un'oggettiva difficoltà nel giungere a una formazione adeguata e capillare degli operatori sanitari nei confronti di tali malattie, così che molto spesso non è possibile fornire risposte soddisfacenti. Il manuale suggerisce metodi operativi per affrontare le complicanze delle più comuni malattie neuromuscolari rare ad esordio infantile. È necessario favorire il dialogo e la collaborazione tra le figure professionali coinvolte, rendendo comprensibili a tutti le principali problematiche di queste patologie così come le motivazioni che stanno alla base degli interventi specialistici. È altresì importante stimolare e facilitare la realizzazione di percorsi di monitoraggio delle complicanze, allo scopo di prevenire le acutizzazioni o l'attuazione di manovre inappropriate in situazioni di emergenza.

Antonella Pini, nata a Bologna nel 1959, è medico specialista in Neuropsichiatria infantile e dirigente di I livello presso l'Unità operativa complessa di Neuropsochiatria infantile dell'Ospedale Maggiore di Bologna. Dottore di Ricerca in Fisiopatologia dello sviluppo della vita di relazione, ha effettuato la sua formazione nel campo delle malattie neuromuscolari presso l'Istituto C. Besta di Milano e presso l'Hammersmith Hospital di Londra. È autrice e co-autrice di numerose pubblicazioni scientifiche, partner di progetti clinici Telethon-UILDM e membro della Commissione medico-scientifica nazionale della UILDM dal 1999. È tra i soci fondatori dell'Associazione italiana di miologia e socio della Société européenne de neurologie pédiatrique, della Società italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza e della World muscle society.

Alessandro Ghezzo, nato a Venezia nel 1962, è medico specialista in Neuropsichiatria infantile e lavora presso il Centro Bigamini - Fondazione Don Gnocchi di Falconara (AN). Alla formazione in Neurologia dell'età evolutiva presso il reparto di Neuropsochiatria infantile della clinica neurologica dell'Università di Bologna, è seguito un periodo di esperienza clinica e di ricerca presso il Great Ormond street Hospital di Londra. Da alcuni anni collabbora con la Dott.ssa Pini nell'ambito di progetti di ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari.